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一根手指撐起美麗人生的名人故事

時(shí)間:2021-08-30 15:09:21 名人故事 我要投稿

一根手指撐起美麗人生的名人故事

  2007年12月23日,風(fēng)華正茂的平面設(shè)計(jì)師王甲被確診為“漸凍人癥”(肌肉萎縮側(cè)索硬化癥),這是與癌癥并稱(chēng)的絕癥,世界知名的科學(xué)家霍金就罹患此癥。

  王甲發(fā)病兩年,先是說(shuō)話(huà)模糊,進(jìn)而失聲以至吞咽困難,從左手握不緊杯子、步履艱難,逐漸擴(kuò)展到右半身失去力氣、全身肌肉萎縮……雖然承受猶如被逐漸冰凍的痛楚,但憑著一根力量尚存的手指,王甲堅(jiān)守著摯愛(ài)的設(shè)計(jì)創(chuàng)作。

  病著的窮人精神的富翁

  在陽(yáng)光彌漫的小房間里,王甲正聚精會(huì)神地觀(guān)看心愛(ài)的NBA球賽。消瘦的身體幾乎全部陷在座椅里,腳上一雙紅色的耐克鞋格外醒目。對(duì)面的墻壁上貼著幾幅王甲患病前的照片,陽(yáng)光俊朗。一幅海灘上的留影更有些炫耀地露出健碩的肌肉。

  而此時(shí)王甲骨骼支棱的臉上,瘦得只剩下兩只黑亮的眼睛,就靠著眼睛的眨動(dòng),我們開(kāi)始了最簡(jiǎn)單的對(duì)話(huà)。聊到冬運(yùn)會(huì),“喜歡周揚(yáng)嗎?”王甲眼睛瞬時(shí)一亮,“東北老鄉(xiāng)呢。”眼睛用力一眨,自然流露出對(duì)家鄉(xiāng)人的驕傲。隨口講個(gè)笑話(huà),王甲第一個(gè)笑了起來(lái),愉快的神情讓人很難想象面前的他是位絕癥患者。

  正聊著,王甲忽然開(kāi)始不斷地眨眼。母親一次次猜測(cè)著,但僅憑眼神怎么也無(wú)法猜透他的用意。父親也加入進(jìn)來(lái),一次次嘗試,直到看到王甲眼皮上方不自主地抽動(dòng),母親方明了,兒子是癢癢了。她一邊給兒子搔癢,一邊心疼地解釋?zhuān)骸斑@是中藥的副作用,前些日子滿(mǎn)身都起了濕疹,那罪遭大了!

  終于,眼部的皮膚又舒展開(kāi)了,王甲深深地嘆了口氣,有些歉意地看了媽媽一眼。

  日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務(wù),曾經(jīng)幾分鐘就能輕松做好的一個(gè)設(shè)計(jì)更如懸崖高聳。頭腦中那些精妙的圖像、細(xì)膩的色彩,還有語(yǔ)言都難以精確傳達(dá)的種種意蘊(yùn),只能靠眼神一點(diǎn)點(diǎn)示意鼠標(biāo)移動(dòng)到合適的位置,眨眼為“是”,不動(dòng)則是“否”。千百次地猜測(cè)確認(rèn)。當(dāng)傾盡全力也無(wú)法將設(shè)計(jì)落實(shí),王甲會(huì)緊緊咬牙,胸腔起伏,喉嚨嗚嗚作響,如困獸猶斗。

  就這樣艱難地堅(jiān)持著,王甲在病中完成各類(lèi)設(shè)計(jì)作品近百件,見(jiàn)證了這個(gè)沉默的、重病著的青年內(nèi)心涌動(dòng)的社會(huì)關(guān)懷。他為5·12地震設(shè)計(jì)的兩幅公益海報(bào)《淚》和《中國(guó)的脊梁》,被一家雜志選用。盡管生病后本不富裕的家庭經(jīng)濟(jì)更加窘迫,但王甲還是選擇將贏(yíng)得的3000元稿酬全部捐給了災(zāi)區(qū)。

  一張站票開(kāi)啟“北漂”生涯

  曾經(jīng),他是懷揣夢(mèng)想、只身闖蕩北京的“北漂”青年。2005年,一張站票,十多個(gè)小時(shí)的顛簸后,東北師范大學(xué)平面設(shè)計(jì)專(zhuān)業(yè)大三學(xué)生王甲來(lái)到首都尋覓實(shí)習(xí)和工作的機(jī)會(huì)。他只帶了一個(gè)小包和不多的現(xiàn)金,就憑著初生牛犢的一股沖勁兒和年級(jí)第一的專(zhuān)業(yè)成績(jī),僅用3天時(shí)間就在一家知名的`設(shè)計(jì)公司找到了工作。

  在一間不足5平方米、樓梯犄角的三角形簡(jiǎn)陋地下室里,王甲開(kāi)始了忙碌的“北漂”時(shí)光。從自在的大學(xué)生活一頭扎進(jìn)陌生艱苦的環(huán)境,王甲卻覺(jué)得那段日子充實(shí)而愉快。

  2006年6月,回校完成畢業(yè)設(shè)計(jì)后,王甲在2000人的面試中脫穎而出,進(jìn)入中國(guó)印刷總公司的設(shè)計(jì)部工作。正是這個(gè)月,英國(guó)物理學(xué)家斯蒂芬·霍金在人民大會(huì)堂進(jìn)行了“宇宙的起源”主題講座。彼時(shí),誰(shuí)也不會(huì)想到這位天才物理學(xué)家患有的罕見(jiàn)疾病,與這個(gè)大男孩兒會(huì)有什么聯(lián)系。

  “他精力充沛,又追求完美,為了一個(gè)滿(mǎn)意的設(shè)計(jì)可以說(shuō)是不顧一切,通宵加班都是常事,常常一宿沒(méi)睡早上用冷水洗把臉就又開(kāi)始工作!蓖录婧糜研x興回憶道。在很多同事眼中,王甲屬于單位很“醒目”的一位,有些“臭美”,衣著講究,打籃球、踢足球都是健將級(jí)別的。同事陳普一次去王甲租住的房子,沒(méi)有窗戶(hù)的小房間里,王甲彈著吉他的迷人歌聲讓他印象格外深刻。

  王甲身上也盛滿(mǎn)了80后“北漂”的迷惘、奮斗和夢(mèng)想。他曾在一年里搬了幾處地下室,每天早晚都要在高峰時(shí)段擁擠的地鐵里消耗不短的時(shí)光,努力想為父母搏一個(gè)更好的生活卻難免有些急躁,對(duì)于愛(ài)情也是期待又抗拒。

  幸運(yùn)的是擁有一份心愛(ài)的工作,“一個(gè)鼠標(biāo),一杯茶,一支畫(huà)筆,一個(gè)空白的本子,在一個(gè)看得見(jiàn)又摸不著的世界里打拼,在沒(méi)有顏料的畫(huà)室里進(jìn)行創(chuàng)作,每天都覺(jué)得自己很匱乏,又很充實(shí)”。中國(guó)印刷總公司曾在法蘭克福書(shū)展備受好評(píng)的中國(guó)風(fēng)展廳、北京市衛(wèi)生局曾貼滿(mǎn)大街小巷的“預(yù)防流感接種疫苗”溫情招貼都是他的得意之作。他還主持設(shè)計(jì)了中國(guó)印刷博物館的數(shù)字館。

  像男人一樣戰(zhàn)斗下去

  認(rèn)識(shí)王甲的人,一開(kāi)始都無(wú)法相信健壯如牛的他身體會(huì)出問(wèn)題。發(fā)病前的一個(gè)月,他還在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上以100米12秒37的成績(jī)贏(yíng)得冠軍。但從2007年9月開(kāi)始,王甲開(kāi)始感覺(jué)嗓子發(fā)堵,說(shuō)話(huà)有些吃力,當(dāng)時(shí)并沒(méi)在意。到了10月末,連續(xù)幾天,早上刷牙時(shí)牙缸都直接從左手脫落,走路也沒(méi)力氣,他這才想到去檢查。

  12月23日,王甲的病情確診,肌肉萎縮側(cè)索硬化癥。絕癥,尚無(wú)有效治療手段。頭腦始終清醒、感覺(jué)依舊敏銳,卻要眼睜睜地看著身體的全部機(jī)能隨肌肉萎縮逐漸喪失,直至無(wú)法吞咽、呼吸衰竭。

  父親幾乎一夜白頭,母親急速地消瘦。王甲在短暫的崩潰后,選擇堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)!拔以敢馊(chuàng)造個(gè)奇跡,這是我從小就喜歡做的事。死刑不是別人宣判的,往往是自己。我無(wú)疑成了父母最大的精神支柱,我不能倒下,我要用我的青春和愛(ài)點(diǎn)亮這個(gè)家庭,因?yàn)槲沂沁@個(gè)家的希望!

  確診后,王甲仍堅(jiān)持在治療的同時(shí)繼續(xù)工作。踉蹌的步伐和夾雜手勢(shì)的模糊話(huà)語(yǔ)常惹來(lái)詫異的目光,他總是淡淡地一笑而過(guò)。但隨著病情惡化,4個(gè)月后,王甲不得不與公司解約。

  王甲可稱(chēng)得上是最配合的病人,火灸、梅花針、撥筋……只要有一線(xiàn)希望,無(wú)論多苦、多遭罪,他都欣然接受。

  熟悉王甲的親友都感覺(jué),過(guò)去那個(gè)熱血沸騰有些毛躁的大男孩兒蛻變得堅(jiān)定從容。母親提起兒子,辛酸中帶著驕傲。生活中,每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷情緒的低落,更何況是重病在身的王甲。實(shí)在煩躁或是難受了,他只能閉上雙眼,緊咬牙關(guān),自己和自己較勁兒。

  盡管心態(tài)一直堅(jiān)定樂(lè)觀(guān),頑疾還是以摧枯拉朽的方式,一點(diǎn)點(diǎn)吞噬了他青春健美的軀體。如今,全身癱瘓的他只剩下右手食指力量尚存。就憑著一根手指,王甲每日都要在電腦前操作幾個(gè)小時(shí),堅(jiān)守著自己熱愛(ài)的設(shè)計(jì)創(chuàng)作,追求完美的個(gè)性一如既往,一點(diǎn)兒細(xì)節(jié)不滿(mǎn)意都要反復(fù)修改。

  王甲打字的時(shí)候,母親先將他推到電腦前,輪椅上放上特制的木板,再把右手放到鼠標(biāo)上,為了將最有力氣的右手食指固定在按鍵上,母親和王甲來(lái)來(lái)回回地嘗試著,一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng)著手指的位置。終于,鼠標(biāo)發(fā)出“咔”的一聲,王甲呼出一口氣——他終于可以開(kāi)始書(shū)寫(xiě)了。只見(jiàn)他的眼神在屏幕上緩緩移動(dòng)著,母親在一旁配合著移動(dòng)鼠標(biāo),正確了,王甲就輕輕按下確定鍵。時(shí)間仿佛凝固了一般,20分鐘后,屏幕上出現(xiàn)了如下的文字:“我每天都在盼望一天天好起來(lái),可以照顧自己,報(bào)答我的父母,只要還能呼吸,決不放棄!

  “我被大愛(ài)包圍”

  “大甲好,叔叔阿姨好!比粷M(mǎn)帶笑意的女孩兒走了進(jìn)來(lái),很自然地坐到王甲身邊,開(kāi)始關(guān)切地詢(xún)問(wèn)起來(lái),并很自然地為他擦拭嘴角不時(shí)流出的口水。

  其中一位姓沈的女孩兒介紹,她上周已經(jīng)來(lái)過(guò),這次又拉上合住的小姐妹。同是“北漂”的她們對(duì)于王甲之前的經(jīng)歷特別感同身受!坝X(jué)得他目標(biāo)明確,很有理想,生病后這么大落差,一般人早就放棄了,他還一直堅(jiān)持!彪m然交流起來(lái)很困難,但問(wèn)起對(duì)王甲的印象,三人異口同聲提到王甲的笑容:“他的笑特別燦爛,是那種由心而發(fā)對(duì)你的笑!

  還有一位,王甲稱(chēng)她為“虹媽媽”。自從一年多前從網(wǎng)絡(luò)上了解到王甲,她就帶著無(wú)微不至的關(guān)懷經(jīng)常來(lái)到這個(gè)家,每周探訪(fǎng)幾次,為王甲喂飯、穿衣、擦洗、按摩,每次出門(mén)治療,也由她負(fù)責(zé)接送。

  有時(shí)候她和王甲母親一起扶王甲起床——先用雙臂支撐起他無(wú)力而沉重的軀體,再合力將其安置在椅子的合適位置,調(diào)整頸部靠墊,接著將手臂輕輕拉直,那份兒嫻熟流暢只有在日復(fù)一日的照料中才培養(yǎng)得出來(lái)。

  王甲母親有兩本日記,記滿(mǎn)了每一位愛(ài)心人士的探訪(fǎng)經(jīng)過(guò)和捐助的錢(qián)物。她輕輕撫摸著日記本,動(dòng)情地說(shuō):“這是一份沉甸甸的精神財(cái)富,那么多關(guān)愛(ài)也讓我們更有信心!

  “你給我點(diǎn)滴甘露,我還你淡淡笑顏與堅(jiān)定眼神!毙乃技(xì)密的王甲牢記著每一份真情和溫暖,并用獨(dú)特的“設(shè)計(jì)的語(yǔ)言”表達(dá)內(nèi)心的感恩。

  最近,王甲每天花五六個(gè)小時(shí)整理資料,制作網(wǎng)頁(yè)。他最大的心愿就是能設(shè)立“漸凍人癥”病人的專(zhuān)項(xiàng)基金,并為此努力著。

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